Ved cystisk fibrose er det viktig å følge et behandlingsregime
Å ha kontroll på behandlingene av cystisk fibrose (CF) kan være komplisert og tidkrevende. Derfor er det svært viktig å innføre og følge en daglig rutine som gjør det så lett som mulig å følge CF-behandlingen og fysioterapien slik legen har foreskrevet.
Hvis du har levd med CF i mange år, har du antagelig en fast rutine og bruker kanskje allerede alle eller noen av tipsene nedenfor. Men ta en titt, kanskje finner du noe nytt!
Husk: Hver gang legen gjør en endring i behandlingen din er det viktig å sørge for at den passer inn i det totale behandlingsregimet. Legen og sykepleieren er alltid der for å hjelpe deg – så ikke vær redd for å be om råd.
Tips for å sette opp et daglig behandlingsregime for CF
1. Sett opp en plan som passer for alle i huset
Engasjer alle! Sett opp en daglig rutine som passer for deg og aller helst for alle du bor sammen med, enten det er foreldre, søsken, besteforeldre, en partner eller andre. En enkel og synlig måte å holde alle oppdatert på hvem som skal gjøre hva, er å bruke en delt kalender eller en planleggingstavle som kan henges på veggen.
Når behandlingsrutinene dine passer også for alle andre involverte, er det større sannsynlighet for at du klarer å holde på rutinene.
2. Start tidlig
Stå opp tidlig nok til at du har god tid til morgenbehandlingene uten å bli forstyrret. Det kan bidra til at hverdagen din utenfor hjemmet blir minst mulig påvirket av rutinene dine.
3. Vær organisert
Organisering er nøkkelen til å gjøre CF-behandlingen til en normal del av hverdagen. Følgende tips kan være til hjelp:
- Kontroller hvordan de forskjellige medisinene skal oppbevares.
- Oppbevar alle, i alle fall de fleste, medisinene dine på ett sted.
- Følg med på hvor mye medisin du har til enhver tid, inklusive CF-behandlinger.
- Pass på at du aldri går tom for CF-medisiner.
- Sørg for å fornye reseptene før du går tom for de forskjellige medisinene.
Å følge et regime
Uansett hvor godt du har lagt opp CF-behandlingen din, så kan uforutsette hendelser i hverdagen gjøre det vanskelig til tider å følge regimet. Likevel er det viktig at du fortsetter med CF-behandlingene hver eneste dag, slik legen har foreskrevet.
Selv om du føler deg frisk, eller ikke føler deg bedre etter å ha begynt på en ny CF-behandling, er det viktig at du fortsetter med den foreskrevne behandlingen som en del av den daglige rutinen.
Tenk på hvordan venner, familie og andre du bor sammen med kan hjelpe deg å følge behandlingen. Dette støttenettverket kan:
- Fungere som en påminnelse eller ekstra støtte for å sikre at du følger behandlingsregimet.
- Gjøre enkle visuelle kontroller i hjemmet, som å sjekke om du har brukt nebulisatoren til korrekt tid ved å se om utstyret er vasket og ligger til tørk.
- Snakke om eventuelle problemer og være med å ta ansvar for å oppdage ting som kan gjøre det vanskelig å følge behandlingsregimet.
Det er lurt å følge med på ting som kan virke forstyrrende på behandlingsregimet og prøve å forhindre at det skjer.
Store endringer i livet
Store endringer i livet som å flytte, begynne på ny skole eller universitet, starte i ny jobb, eller til og med å gå over fra pediatrisk til voksen CF-behandling kan virke forstyrrende på behandlingsrutinene dine.
Prøv å tenke i forkant på hvordan du best kan tilpasse rutinene dine, selv om det er vanskelig å forutse nøyaktig hva som vil skje i slike situasjoner. Ved å være godt forberedt kan du gjøre overgangen så smidig som mulig.
Hvis du skal studere eller begynne å jobbe, er det viktig at læreren eller arbeidsgiveren forstår hvilke behov du har og hvordan de kan hjelpe.
